A edição genética na China enfrenta forte crise após a revelação da morte de uma menina em um ensaio experimentalFoto: Imagem gerada com IA/ND Mais
A morte não divulgada de uma criança de seis anos após receber um tratamento experimental de edição genética no Shanghai Xinhua Hospital, em março de 2025, desencadeou uma onda de críticas contra o modelo de testes científicos na China. O caso envolveu uma menina de 6 anos diagnosticada com uma mutação genética que afeta o neurodesenvolvimento.
A menina faleceu poucos dias após o procedimento em decorrência de uma reação imune severa associada à terapia, conforme investigações publicadas pela revista Science em conjunto com o portal Retraction Watch. Os dados foram obtidos por meio de documentos e relatórios fornecidos pelos próprios pais da paciente.
A gravidade do fato aumentou devido à omissão das informações. O falecimento não havia sido reportado anteriormente e foi omitido em um artigo publicado na revista Nature no início de 2026.
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A publicação tratava de estudos em animais com a mesma terapia, baseada na tecnologia de edição de bases (conhecida por alterar precisamente uma única letra do DNA).
Além do óbito da garota, a reportagem da Science apontou que a publicação na Nature também ocultou problemas renais e hepáticos observados em testes anteriores realizados com macacos.
Omissões de morte de menina e falta de respostas dos pesquisadores
O estudo científico esteve sob a liderança do neurocientista Qiu Zilong, da Escola de Medicina da Universidade Jiao Tong de Xangai, responsável pelo desenvolvimento da terapia, e do médico Yongguo Yu, que supervisionou o ensaio clínico. Ambos não responderam aos pedidos de comentário sobre as revelações trazidas pela publicação norte-americana.
Após morte de menina de 6 anos em teste de edição genética na China, revista científica faz severas críticas ao estudoFoto: Freepik/Banco de Imagens/ND Mais
Além disso, chamadas telefônicas direcionadas ao Shanghai Xinhua Hospital não foram atendidas. As tentativas de contato com o número registrado na página do portal ClinicalTrials.gov referente ao estudo também não esclareceram a situação; a pessoa que atendeu afirmou não ter envolvimento com a pesquisa e desconhecer os fatos.
Falhas de regulação nos ensaios clínicos iniciados por investigadores
O trágico desfecho põe em evidência a falta de transparência em testes conhecidos como ensaios iniciados por investigadores (IITs) na China. Nessa modalidade, cientistas de grandes centros hospitalares testam terapias inéditas após obterem aprovação apenas de comitês de ética locais, sem a necessidade de aval do órgão regulador de medicamentos nacional do país.
Essa via simplificada impulsionou a área no país, registrando um crescimento expressivo:
- Os ensaios do tipo IIT cresceram 11 vezes entre os anos de 2015 e 2023, superando a marca de 1.000 estudos.
- O modelo acelerou a criação de terapias celulares e genéticas avançadas.
- Resultados promissores atraíram o interesse de empresas farmacêuticas ocidentais, que licenciaram medicamentos desenvolvidos por biotechs chinesas.
Apesar do forte avanço do setor, as punições aplicadas às falhas do teste foram consideradas brandas em relação à gravidade do caso. O hospital Xinhua foi multado em aproximadamente US$ 3.600 (cerca de S$ 4.650) pelas falhas cometidas no ensaio. Já o médico responsável, Yongguo Yu, recebeu apenas um aconselhamento verbal. Os pais da criança, que desembolsaram US$ 860.000 para financiar a pesquisa e os custos do tratamento clínico da filha, não receberam nenhuma indenização.
Mudanças nas leis e o histórico da manipulação genética no país
A tragédia reacendeu o debate sobre o equilíbrio entre a supervisão rigorosa de estudos médicos e a ambição chinesa de liderar a inovação em biotecnologia. A preocupação internacional com os limites éticos na China não é recente; o país vem tentando endurecer o controle sobre tecnologias emergentes desde que o cientista He Jiankui chocou a comunidade médica mundial ao criar os primeiros bebês geneticamente modificados da história.
Testes de edição genética na China entram em crise após morte de menina de 6 anos e denúncias de revista científicaFoto: Divulgação/Freepik/ND Mais
Em resposta aos riscos e escândalos, em junho de 2026 as autoridades chinesas reformularam os regulamentos que regem as pesquisas com terapia celular e genética no país:
- Restrição de testes: Ensayos com tecnologias de ponta ficaram limitados a hospitais expressamente autorizados.
- Proibição de cobranças: As instituições de saúde foram proibidas de cobrar taxas dos pacientes referentes a custos de pesquisas clínicas.
- Regras de comercialização: Foram definidos parâmetros para que hospitais qualificados comercializem procedimentos avançados (como terapias celulares) sem a necessidade do registro tradicional de medicamentos.

Renato Becker Editor/Repórter
Renato Becker é repórter e editor no Núcleo Nacional do ND Mais, onde escreve matérias de serviço e explicativas sobre benefícios, direitos, mercado e assuntos que afetam a vida dos brasileiros. Seu trabalho se concentra na produção de notícias do Brasil e do mundo, com atenção especial à política, à economia e aos negócios, além de temas de interesse público, trazendo informações claras, úteis e contextualizadas. Também participou da cobertura de casos de grande repercussão, tanto de segurança pública quanto de política. Atuando no jornalismo desde 2018, já trabalhou na assessoria de comunicação do MPSC (Ministério Público de Santa Catarina) e assinou a série “Meu Voto, Nosso Futuro”, dedicada a acompanhar as eleições no país. Trabalhou como repórter na cobertura das Eleições 2022 e como editor de Distribuição nas Eleições 2024. Leia mais ▾
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